소아암증상관리

망막모세포종에서 가장 흔히 시행하는 항암화학요법인 3가지 약제(빈크리스틴VINCRISTINE, 에토포사이드ETOPOSIDE, 카보플라틴CARBOPLATIN)로 3주 간격으로 6회의 치료를 시행하는 방법은 치료 종결 후에도 심각한 장애를 남기는 경우가 많지 않은 것 같습니다. 그러나 진단 시 환자의 나이가 대체로 어리기 때문에 강력한 항암화학요법을 시행하거나 장기간 항암화학요법을 시행한 경우, 고용량 항암화학요법을 시행한 경우는 항암제 독성에 대한 장기적인 추적이 반드시 필요합니다. 성장, 발달에 대한 모니터링이 우선적으로 필요하며 이외에도 장기적으로 발생할 수 있는 여러 장기 손상에 대한 정기적인 모니터링이 필요합니다.

일상생활

안구를 적출하고 의안을 착용한 경우에는 아이가 성장하면서 여러 가지 심리적인 문제를 겪게 됩니다. 대개 놀이방, 유치원 등에서 친구를 만나게 되면서 차차 자신이 다른 아이와 다르다는 것을 깨닫게 되고 때로는 사회적인 소외를 경험하기도 합니다. 부모의 경우에도 대개 심한 정신적인 갈등을 겪는 시기가 있습니다. 다른 장기와는 달리 눈이기 때문에 부모의 심리적인 문제가 더 심한 것 같습니다. 그러나 이러한 심리적인 문제들이 슬기롭게 극복되어야 아이가 성인이 된 후 정상적인 생활을 영위할 수 있으므로 종양의 치료 못지 않게 치료 종결 후 정상적인 사회 적응을 도와주는 과정이 중요합니다. 때로는 정신, 심리 전문가의 도움을 받는 것도 필요합니다. 

식생활

영양은 암치료에 있어서 중요한 부분입니다. 치료 전, 치료기간 동안, 그리고 치료 후 올바른 음식섭취는 기분을 좋게 하고 강하게 만들어 줄 것입니다. 따라서 환자뿐만 아니라 가족들이 암 치료를 잘 받기 위한 준비를 하고 치료에 다른 부작용을 잘 극복할 수 있도록 어떻게 먹을 것인지 알아보겠습니다. 

특수기구

안구를 적출한 경우 인공 안구(의안)를 설치하게 되는데, 의안은 미용적으로 중요할 뿐만 아니라 정상적인 안구 주위 뼈 성장을 돕고 안와의 함몰을 방지하는 역할을 하므로 전문가의 도움을 받아 잘 관리하는 것이 중요합니다. 최근에는 의안 제작 기술이 발달되어 잘 관리만 되면 비교적 만족스런 외모를 확보할 수 있습니다. 만족스런 외모의 확보는 심리적으로도 중요하고 장애를 극복하고 정상적인 사회 복귀를 하는 데도 도움이 됩니다. 이 경우 정상적인 사회로의 복귀를 도와줄 수 있는 지지와 도움이 필요합니다. 

의안

안구 제거술을 시행한 경우에는 일정 시간이 지난 후에 의안을 하게 되는데, 수술 부위 상태에 따라 1~3개월 이후면 할 수 있습니다. 최근 의안을 만드는 기술이 많이 발전하여 모양 면에서 아주 좋아졌고 무게도 가벼워졌으며 움직임 또한 상당히 개선되었습니다. 

의안의 관리

의안에 콘택트렌즈 같은 것을 사용할 때에는 매일 의안을 제거하여 청소를 해주어야 합니다. 청소는 피부나 점막에 영향이 적은 중성 비누나 세제 등으로 깨끗이 씻고 거즈 등으로 닦아 주시면 됩니다. 의안은 대개 반영구적이지만 속살이 차오르거나 아니면 눈꺼풀이 쳐지거나 하는 눈의 상태 변화가 오거나 의안 자체의 균열이 생기면 교환을 해야 합니다. 
의안은 2-3년 주기로 교환해 주는 것이 좋은데 의안을 착용하다보면 겉 표면에 흠집이 생기는 경우가 많고 이러한 흠집들은 민감한 우리 눈에 상처를 줄 수 있기 때문입니다. 

의안 착용 시 유의 사항

의안을 하면 아무리 움직이는 의안을 하더라도 눈 운동에 제한이 따릅니다. 그러므로 눈을 움직일 때에는 눈동자를 움직이기 보다는 고개를 돌려서 주시하는 습관을 들이는 것이 좋고 안경을 착용하는 것도 상대가 의안임을 알아채지 못하게 하는 좋은 방법이 됩니다. 그리고 다음과 같은 증상이 생기면 병원을 찾아야 합니다. 이에는 통증이나 이물감이 생기고, 분비물이 증가할 때, 그리고 눈꺼풀이 많이 처지는 것 등이 있습니다. 통증이나 이물감 분비물의 증가는 감염이 되었거나 아니면 안와 삽입물이 노출되었을 때 나타나는 증상입니다. 눈꺼풀이 많이 처지는 것은 미용 상 나빠서 교정이 필요할 수도 있습니다. 

장애인 증명서 발급

안구 제거술로 한 쪽 눈의 시력을 완전히 상실하게 되면 최소한 6급 시각 장애인에 해당합니다. 이를 위해서는 사진 2매를 지참 하고 해당 동/면사무소에 가서 관련 서류를 교부 받아, 수술한 병원에 제출하면 장애증명서를 발급하여 드립니다. 이 증명서를 다시 동/면사무소에 제출하면 복지카드(장애인 카드)가 발급됩니다.