소아암 진단은 환자와 돌보는 사람의 생활이 변화합니다. 이 변화는 때로는 환자와 가족, 친구들이 견디기 어려워 때때로 혼란스런 감정에 빠질 수도 있습니다. 환자는 겁을 먹거나, 화를 내거나, 우울해 할 수 있습니다. 이것은 사람들이 건강 문제에 직면했을 때 나타나는 정상적인 반응이므로 가족들의 정서적 지지가 중요합니다. 

소아암 환자 및 보호자가 알아두면 좋은 일상 생활 지침에 대해 알려드립니다. 

소아암 환자는 별다른 문제없이 퇴원 후 학교로 복귀하기도 하고 심각한 지적, 심리적, 사회적인 문제에 직면할 수도 있습니다. 특히 입원 기간이 길어질수록 학교생활 적응을 힘들어하며, 학업을 못 따라갈 것에 대한 두려움도 크게 느낍니다. 심한 불안으로 학교에 가기 싫어할 수 있으며, 친구들과의 관계가 수동적이 되고 자신의 감정도 자유롭게 표현하지 못할 수 있습니다. 

소아암 환자는 치료 결과를 알 수 없어 미래에 대해 공포감과 죽을 수도 있다는 무력감에 빠집니다. 머리가 빠지거나, 몸무게가 늘거나 줄어드는 등 급격한 외모 변화로 인해 열등감을 갖거나 자아존중감이 저하되어 말수가 줄거나 위축되고 소극적으로 변할 수 있습니다. 학교에 다시 다니게 되더라도 친구들로부터 호기심과 놀림의 대상이 되어 사람들 앞에 나서기 싫어할 수 있습니다. 

특히, 복학해서 자신보다 나이가 어린 후배들과 같이 공부하고 전부터 알고 지내던 후배들이 ‘언니’, ‘형’으로 부르다가 ‘야’로 부르는 것에 대해 속상해하고 불편하게 느끼기도 합니다. 이 점이 학교에 가기 싫어하는 큰 요인이기도 합니다. 

부모는 의료진의 조언에도 불구하고 과잉보호하는 경향이 있어 소아암 환자가 의존적이거나 미성숙한 행동을 보이기도 합니다. 소아암 환자가 청소년이면 그들의 본래 과업은 부모로부터의 독립과 성숙이므로 부모의 과잉보호적인 태도에 거부감을 느끼지만 아플 때는 부모의 위로를 필요로 하며, 몸이 나으면 보호를 원하지 않아 부모에게 이중적인 요구를 합니다. 그들은 부모에 대해 고마움과 동시에 거부감을 느끼고 이런 점은 다른 사람에게 일관성 없는 행동으로 보이기도 합니다. 

미국 등 선진국에서는 학교에서 소아암이나 만성질환을 앓는 학생도 장애인 혜택을 받을 수 있어 개별적 학습계획(IEP)에 따라 수업을 받을 수 있습니다. 또한 어린이병원에 부속으로 학교가 설립되어 입원하는 동안 교육의 기회가 단절되지 않도록 배려하고 있습니다. 

우리나라도 2005년 소아암이 ‘건강장애’로 분류되어 특수교육대상자로 포함되었으므로 암 치료과정 중에도 병원 또는 가정에서 수업을 받으며, 학업을 유지할 수 있는 제도가 생겼습니다. 장기 입원이나 통원치료로 학교교육을 받을 수 없는 학생을 위해 병원 내 학교가 설치되어 운영 중입니다(32개소, 2011년 기준). 또한 인터넷을 통한 일대일 화상강의를 실시하는 사이버학교를 통해 지속적으로 공부할 수 있고, 심의를 거쳐 순회교육을 이용할 수도 있습니다. 

이러한 지원제도를 활용하려면 먼저 관할교육청에 선청해 건강장애학생으로 선정되어야 합니다. 이러한 제도를 잘 활용한다면 치료로 인한 학습능력 저하를 최소화하고 학업을 계속 유지해 학교에 복귀했을 때 잘 적응할 수 있을 것입니다. 

소아암의 치료 중에서 방사선 치료의 후유증으로 학업 능력 중 주의집중과 계산능력 등이 감소하기도 하지만 최근 방사선 치료량이 줄어들어 대부분 학습능력은 예전과 같이 유지됩니다. 

오히려 치료가 끝나고 나면 그동안 하지 못했던 활동에 대한 보상심리로 공부를 열심히 하고 각종 활동에 몰두하는 등 적극적인 태도를 갖는 경우가 훨씬 많습니다. 단, 뇌종양의 경우 대량의 방사선치료로 인하여 학습능력에 상당한 지장을 줍니다. 

초등학교 고학년 이상이면 영어나 수학처럼 기초가 없으면 따라가기 힘든 과목은 기초학습이 필요할 수 있고 학교생활의 오랜 공백으로 학습습관이 부족할 수 있습니다. 따라서 선생님과 주위의 친구들이 학습의욕을 북돋아 준다면 발병 전과 같은 성적을 유지할 수 있습니다. 

가장 효과적인 방법은 소아암 환자가 자신의 병과 변화, 치료과정, 친구들이 도와주길 바라는 점 등을 직접 이야기하는 것입니다. 이 경우 선생님과 미리 어떤 방식으로 설명할 것인지에 대해 이야기하고, 다른 학생들로부터 받게 될 예상 질문을 미리 뽑아 대비할 수 있도록 지도해 주면 설명할 소아암 환자에게 많은 도움이 될 수 있습니다. 

만약, 소아암 환자가 부끄러움을 많이 타서 직접 이야기하기를 꺼려하거나 나이가 너무 어리다면 치료받고 처음 학교에 가는 날 부모가 대신 설명할 수 있습니다. 
우리나라는 선생님이 설명하는 방법이 가장 많을 것입니다. 선생님이 직접 설명할 경우 일반 학생에게 알려주어야 할 내용은 소아암 발병과 치료에 따른 학생의 신체적 변화, 치료과정, 소아암 학생을 도울 수 있는 방법 등입니다. 특히 암은 치료가 가능하고, 전염병이 아니라는 사실을 강조해 주십시오. 

이 때 한국백혈병어린이재단에서 제작한 소아암 교육영상물 ‘소망이의 희망일기’를 활용한다면 도움이 될 것입니다. 소아암에 대해 이야기할 때에는 죽음, 벌 등의 부정적인 단어의 사용은 가급적 피하십시오. 만약 학생들이 유치원이나 초등학교 1~2학년이라면 색칠공부 책을 활용하여 설명할 수도 있습니다. 한국백혈병어린이재단에는 소아암의 치료과정 그림을 학생들이 색칠하면서 공부할 수 있는 자료와 교육용 동화책이 있으며, 무료로 받아볼 수 있습니다. 

그 외에도 의료진이나 부모를 일일교사로 나서 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 줄 수 있습니다. 한국백혈병어린이재단에서는 사회복지사가 학교로 직접 방문하여 실시하는 소아암 교육 프로그램 ‘학교 속으로 GO! GO!!’를 진행하고 있습니다. 

또한 각종 검사, 치료방법 등 소아암 치료과정과 발병 후 경험할 수 있는 정서적인 변화 등에 대해 아동의 이해수준에 맞춰 설명하는 아동·청소년 홈페이지 ‘소아암 교실 www.kclf2.org’을 운영하고 있습니다. 그리고 관련단체를 견학할 수도 있습니다. 반 학생 모두가 한 번에 견학할 만큼 충분한 공간이 있는 관련단체는 없지만, 소집단으로는 방문이 가능하며 설명을 들을 수 있습니다. 

부모가 이미 주의를 기울이고 있으므로 학교에서 생길 수 있는 응급상황은 거의 없습니다. 다만, 다음의 몇 가지를 참고하십시오.

항암화학요법을 받은 지 2주 정도 지났다면 아직 백혈구 수치가 낮습니다. 이때는 해열제를 주면 안 되며, 양호교사나 부모에게 연락하여 병원으로 보냅니다(우선 부모에게 연락하십시오).

보건교사에게 알려 조치를 취합니다. 코피가 나면 코를 가운데 방향으로 눌러서 지혈을 시도하고 혈소판 수치가 낮아서 출혈이 계속되면 코에 바세린 거즈를 넣어서 지혈합니다. 코의 점막이 마르면 혈소판 수치가 높아도 출혈되기 쉬우므로 점막이 마르지 않도록 바세린 연고를 미리 코의 안쪽 벽에 발라두는 것이 좋습니다. 피하출혈은 시간이 지나면 모두 흡수되므로 걱정할 필요가 없습니다.

항암치료를 받고 있다고 모든 체육시간에 제외시킬 필요는 없습니다. 몸싸움을 하거나 과격하게 부딪치는 운동만 피하면 됩니다.

같은 반에 수두나 홍역에 걸린 학생이 있다는 사실을 선생님이 알았으면 소아암 환자의 부모에게 사전에 연락하고 학생이 등교했다면 그 학생과 접촉하지 않도록 합니다. 혹시라도 소아암 환자가 수두나 홍역을 앓고 있는 학생과 접촉했다면 빨리 부모에게 알립니다. 그러면 부모는 병원에 이 사실을 알리고 학생이 미리 예방할 수 있는 주사를 맞도록 합니다.

미리 부모님께 알리고, 소아암 환자는 접종 받지 않도록 해 주십시오.

체육 시간이 끝난 후나 여름철 목이 말라 물을 마시고자 할 경우, 공동 컵을 사용하거나 생수를 마시지 않도록 주의해야 합니다. 소아암 환자는 별도로 개인 컵과 보리차 등 끊인 물을 가지고 다니므로 그것을 마시도록 합니다.

그 외의 몇 가지 방법을 소개하면 한국백혈병어린이재단의 사회복지사나 부모를 일일교사로 활용하여 학생들이 소아암에 대해 배울 수 있는 기회를 주실 수도 있습니다.

백혈구 수치가 낮다면 소아암 환자 부모님이 도시락을 준비합니다. 이 경우를 제외하고는 다른 학생들과 마찬가지로 급식을 해도 좋습니다. 그러나 무조건 식사하기 전에 반드시 손을 씻도록 합니다.

항암치료 때문에 머리카락이 많이 빠진 학생들은 모자나 가발을 이용합니다. 겨울철에는 머리의 보온 때문에도 필요하지만, 학생들은 자신의 머리를 가리고 싶어합니다. 특히 여학생은 더욱 외모에 신경씁니다. 교칙에 어긋나더라도 소아암 환자가 실내에서 모자를 쓰거나 가발을 사용하는 것을 허용해 주십시오. 학생을 지도하는 다른 선생님에게도 사전에 그 사항을 알려 주십시오.

중, 고등학교 진학 원서를 작성할 때에는 부모님에게 알립니다. 치료가 끝나도 신체에 장애가 남기도 하고 치료받는 중이라면 부모님과 상의하여 집과 가까운 학교를 배정받을 수 있도록 해 주면 좋습니다. 

(자료출처: 소아암학생지도가이드(2013), 한국백혈병어린이재단) 

병원생활을 시작하고 치료에 들어가면, 치료를 담당하는 선생님들, 병원시설과 도구, 일정, 규칙에 익숙해질 겁니다. 그러나 병원생활에 익숙해진다고 하더라도 힘들 수 있습니다. 

소아암 환자는 항상 바쁘고 관심을 많이 주지 않는 의료진에게 화가 날 수도 있고, 여러 가지 병원규칙과 의료진의 지시가 귀찮아 짜증이 날 수도 있습니다. 그러나 생각해야 할 것은 자신만이 치료를 받고 있는 것이 아니라는 것과 규칙이나 지시는 치료에 중요한 영향을 미친다는 것입니다. 그렇다고 해서 자신의 의견을 말하지 말라는 것은 아닙니다. 환아 및 보호자는 의료진에게 자신의 병과 치료에 대해 궁금한 것을 질문할 권리와 진행 상황을 알 권리가 있습니다. 치료과정에 대해서, 그리고 진행에 대해서 질문과 요구를 하십시오. 만약 요구하는 것이 치료에 많은 영향을 미치지 않는 것이라면 선생님들이나 부모님은 그 요구를 들어주실 것입니다.