"우리 국민들이 많이 걸리는 10대 암을 빅데이터로 구축하면 불필요한 의료 지출을 줄이고 연구와 치료제 개발 등에도 새로운 길이 열릴 것으로 봅니다. 지금까지 국립암센터를 찾은 환자가 49만명인데, 이들의 진료기록지 영상정보와 암 공공 데이터를 연구목적의 데이터베이스로 구축하고 있습니다. " 

이은숙 국립암센터 원장은 보유 중인 암 데이터를 체계적으로 통합·관리하고 연구에 활용할 수 있도록 데이터웨어하우스 및 임상연구검색포털을 구축중이라고 밝혔다. 이를 위해 개인별 ID를 적용하는 등 개인정보 보호와 익명화 작업도 철저히 진행중이라고 강조했다.

국립암센터는 암 진료 데이터, 암 유전체, 코호트 및 종양은행 등 임상자료와 국가암등록자료 등의 공공 데이터 등 다양한 형태의 자료를 보유하고 있다. 암 관련 연구가 가장 활발한 의료기관 중 하나지만, 데이터가 연구자들마다 제각각이어서 이를 표준화하고 통합할 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다. 이 원장은 두 달 전인 취임 직후부터 양질의 빅데이터 뱅크를 만들기 위해 의견을 모았고 연구목적용 데이터웨어하우스 구축에 착수했다. 

암 진료와 치료에 특화된 빅데이터센터가 완성되면 암을 일으키는 원인을 추정하고 새로운 치료제를 개발하는 등 다양한 분야에 활용될 것으로 기대된다. 이 원장은 "정형 데이터뿐 아니라 병리, 영상정보, 수술기록지 등의 중요한 비정형 데이터까지 망라한 연구 목적용 데이터웨어하우스를 만들 것"이라며 "환자가 내원해 진단, 검사, 치료, 추적관찰 등 진료 프로세스에 따라 암종별 레지스트리를 구축해 연구자들이 쉽게 활용할 수 있도록 지원하겠다"고 말했다. 

국립암센터는 임상연구검색포털을 첫 단추로 향후 의료기관 및 국가적 차원의 공공 데이터까지 연계·공개할 수 있는 암데이터 플랫폼을 확대 구축하고, 이를 이용한 암 예방, 검진, 치료, 재활 등 다양한 서비스 활용 모델을 제시할 계획이다. 이 원장은 "의료 빅데이터의 활용은 근거 기반의 의료를 강화하고 국가적 의료비를 절감할 뿐만 아니라, 환자별 맞춤형 정밀의료를 가능케 해 생존율을 높이는데 기여할 것"이라며 "암 빅데이터의 선도기관으로 철저한 개인정보보호와 관리 하에 의료 빅데이터의 공유 및 활용의 성공사례를 만들겠다"고 덧붙였다. 

국립암센터는 연구 및 국가 통계 등 공공 목적으로 다기관 데이터를 공유·연계할 수 있도록 암 관리법 개정도 추진한다. 애써 데이터뱅크를 구축해놓아도 병원 밖으로 나갈 수 없는 현 상황에서는 활용이 제한적일 수 밖에 없다. 센터는 의료 데이터를 비식별화하고 별도의 '데이터 프리존' 형태로 안전하게 공개 개방하겠다는 방침이다. 데이터 프리존이란 보안이 강화된 폐쇄망 안에서 데이터를 안전하고 자유롭게 활용할 수 있는 시스템을 말한다. 

지난 해 4월 기획재정부의 타당성 재조사를 통과했다. 2020년 완공을 목표로 내달 23일 기공식을 열 예정이다. 국립암센터 관계자는 "지하2층~지상5층, 주차장은 지하2층~지상4층의 총 연면적 31,271㎡ 규모로 건립될 예정으로, 호스피스완화의료 26병상 소아암 40병상을 포함해 총 161병상이 확충될 것"이라며 "여성암·소아암 외래를 신설해 효율적인 진단 및 치료, 조기 사회복귀를 돕는 특화된 서비스를 제공할 예정"이라고 밝혔다. 이 원장은 "중앙호스피스센터를 포함한 공공보건의료기관으로서 책임을 다하고, 암 연구-진료-정책을 연결하는 신치료기술의 테스트베드로서 역할을 강화하기 위해 부속병원 증축 및 운영에 최선을 다하겠다"고 밝혔다.  

출처 : http://news.mk.co.kr/newsRead.php?year=2018&no=88741